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NÚCLEOS NOTÍCIAS PUBLICAÇÕES TRATAMENTOS PARAMILOIDOSE A ASSOCIAÇÃO
Programa The BRIDGE - hAATR - amyloidosis - Alnylam
THE BRIDGE é um programa concebido para ajudar a aumentar a consciencialização sobre a amiloidose ATTR hereditária (ATTRh) e dar a conhecer a doença.
Pode consultar o Website desenvolvido para o efeito, com informações relevantes acerca da doença, e escrito em português de Portugal, a partir deste link.
Folhetos de informação e dicas práticas - Pfizer
Política de Privacidade

A Associação Portuguesa de Paramiloidose é uma Instituição Particular de Solidariedade Social com sede na Rua Dr. António Bento Martins Júnior - Vila do Conde e estende a sua ação a todo o território nacional através dos seus Núcleos, nomeadamente Barcelos, Braga, Esposende, Figueira da Foz, Lisboa, Matosinhos/Porto, Ribatejo, Vila do Conde/Póvoa de Varzim e Unhais da Serra/Covilhã.

A Associação Portuguesa de Paramiloidose tem objetivos de Solidariedade humana e social, visando melhor integração na sociedade dos seus indivíduos portadores de polineuropatia amiloidótica familiar (PAF), vulgo paramiloidose, ou doença dos pezinhos, fomentando os meios mais adequados ao seu tratamento e recuperação.

No âmbito da prossecução da sua atividade, a Associação Portuguesa de Paramiloidose realiza operações de tratamento de dados pessoais, em particular por forma a permitir a inscrição como Associados; a resposta a dúvidas e questões sobre temas ou matérias relacionadas com a Paramiloidose; a divulgação de atividades realizadas ou a realizar, como conferências, workshops, seminários, webinares e outros; o envio de newsletters e de informação sobre a Associação.

A Associação Portuguesa de Paramiloidose preocupa-se com a privacidade dos seus Associados e do público em geral. Por isso, adotou o presente documento, no qual estabelece os termos e condições gerais aplicáveis ao tratamento de dados pessoais.

Com a adoção desta Política de Privacidade, a Associação Portuguesa de Paramiloidose pretende assegurar que o tratamento de tais dados pessoais obedece às regras estabelecidas no Regulamento Geral de Proteção de Dados (RGPD) e demais legislação aplicável em matéria de proteção de dados pessoais. Por este motivo, a nossa Política de Privacidade deverá ser lida previamente, para compreender e tomar conhecimento da forma como as informações que nos disponibiliza serão tratadas pela Associação Portuguesa de Paramiloidose, quando connosco interage.

A QUEM SE APLICA ESTA POLÍTICA

Esta Política de Privacidade é aplicável a todos os Utilizadores de todas as Plataformas Associação Portuguesa de Paramiloidose.

A RECOLHA DE DADOS

A Associação Portuguesa de Paramiloidose é a entidade responsável pela recolha e tratamento dos dados pessoais dos Utilizadores que com a Associação interajam. Os dados pessoais recolhidos pela Associação Portuguesa de Paramiloidose destinam-se, por um lado, a permitir a inscrição como Associados; a resposta a dúvidas e questões sobre temas ou matérias relacionadas com a Paramiloidose; a divulgação de atividades realizadas ou a realizar, como conferências, workshops, seminários, webinares e outros; o envio de newsletters e de informação sobre a Associação.

Os dados pessoais dos Utilizadores serão processados e armazenados informaticamente pela Associação Portuguesa de Paramiloidose para as finalidades definidas no âmbito das várias atividades desenvolvidas pela Associação. A Associação Portuguesa de Paramiloidose poderá recorrer a entidades subcontratadas para, por sua conta e de acordo com as suas instruções, procederem ao tratamento dos dados. Os dados comunicados a essas entidades serão apenas aqueles que sejam estritamente necessários para a prossecução da finalidade para a qual foram subcontratadas pela Associação Portuguesa de Paramiloidose, ficando estas entidades obrigadas a adotar as medidas técnicas e organizativas adequadas à proteção dos dados e assegurar a defesa dos direitos dos titulares dos dados, em conformidade com as regras estabelecidas no Regulamento Geral de Proteção de Dados (RGPD) e demais legislação aplicável em matéria de proteção de dados pessoais.

OS DADOS PESSOAIS

Sem prejuízo das medidas a adotar pela Associação Portuguesa de Paramiloidose para assegurar a exatidão e atualização dos dados pessoais, sempre que necessário, a Associação Portuguesa de Paramiloidose parte do pressuposto que os dados pessoais e as informações que lhe são facultados pelo respetivo titular são exatos, verdadeiros, completos e atuais, pelo que a inexatidão, omissão ou incompletude dos dados por si fornecidos será da sua única e inteira responsabilidade.

Os dados pessoais recolhidos são conservados por períodos de tempo diferentes, consoante a finalidade a que se destinam.

DIREITOS DOS TITULARES DOS DADOS

Nos termos da legislação aplicável em matéria de proteção de dados pessoais, a Associação Portuguesa de Paramiloidose garante, a todo o tempo, o exercício dos direitos que lhe são legalmente conferidos, nomeadamente, o direito de acesso, retificação, limitação do tratamento, portabilidade dos dados, oposição e apagamento ("direito a ser esquecido"), podendo ainda opor-se ao seu tratamento para efeitos de marketing direto.

Para o exercício dos direitos referidos acima, poderá enviar pedido escrito dirigido à Associação Portuguesa de Paramiloidose (responsável pelo tratamento), por email (geral@paramiloidose.com) ou por correio (Rua Dr. António Bento Martins Júnior, 4480-664 Vila do Conde). Caso não exerça estes direitos, a Associação Portuguesa de Paramiloidose considera ter o consentimento prévio dos Utilizadores para partilhar os dados pessoais nos casos referidos acima.

Caso entenda ter existido uma infração aos seus direitos, poderá apresentar reclamação a uma autoridade de controlo. Em Portugal, a autoridade de controlo é a Comissão Nacional de Proteção de Dados (CNPD). Mais informação sobre a CNPD encontra-se disponível em www.cnpd.pt.

PARTILHA DE INFORMAÇÃO COM TERCEIROS

A Associação Portuguesa de Paramiloidose não partilha dados pessoais com terceiros. Salvo, como referido acima, quando recorra a entidades subcontratadas para, por sua conta e de acordo com as suas instruções, procederem ao tratamento dos dados, ficando nestes casos estas entidades obrigadas a adotar as medidas técnicas e organizativas adequadas à proteção dos dados e assegurar a defesa dos direitos dos titulares dos dados, em conformidade com as regras estabelecidas no Regulamento Geral de Proteção de Dados (RGPD) e demais legislação aplicável em matéria de proteção de dados pessoais.

MEDIDAS DE SEGURANÇA

A Associação Portuguesa de Paramiloidose tem grandes preocupações com as questões da privacidade, pelo que adotará as medidas técnicas e organizativas necessárias para a proteção dos seus dados pessoais, contra o tratamento não autorizado, ilícito, perda acidental, destruição, danificação, incluindo em caso de subcontratação de operações de tratamento de dados.

Sem prejuízo de todos os mecanismos de segurança adotados e do cumprimento de todas as regras de proteção de dados pessoais, o Utilizador deve estar consciente de que, se no seu acesso não dispuser das barreiras de proteção necessárias (antivírus, firewall, antispyware, etc.), ao navegar na Internet os seus dados pessoais poderão ser vistos e utilizados por terceiros não autorizados.

Neste contexto, somos obrigados a alertar todos os Utilizadores, por forma a que tomem as devidas precauções que possibilitem maior segurança enquanto utiliza a Internet, nomeadamente assegurando-se que utiliza um programa de navegação que permita o uso de comunicação segura.

ALTERAÇÕES NA NOSSA POLÍTICA DE PRIVACIDADE

A Associação Portuguesa de Paramiloidose reserva-se o direito de a qualquer altura proceder a reajustamentos ou alterações à presente Política de Privacidade. Estas alterações serão devidamente publicitadas no Site da Associação.

Caso necessite de algum esclarecimento adicional, poderá contactar a Associação Portuguesa de Paramiloidose por email (geral@paramiloidose.com ) ou por correio (Rua Dr. António Bento Martins Júnior, 4480-664 Vila do Conde).

Vila do Conde, 26 de maio de 2020

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