A PAF - Polineuropatia Amiloidótica Familiar, Paramiloidose, Doença dos Pézinhos ou ainda Doença de Corino de Andrade são as diversas formas de nos referirmos a esta doença descoberta por Corino de Andrade.
Foi em 1939 que o Prof. Dr. Nário Corino da Costa Andrade observou a primeira doente com sintomas diferentes dos habitualmente encontrados nas doenças neurológicas.
Uma doente com 37 anos, natural da Póvoa de Varzim, queixava-se de adormecimento, formigueiro e falta de sensibilidade térmica e dolorosa nos membros inferiores, dificuldade na marcha, diarreias e perturbações nos membros superiores semelhantes às dos membros inferiores.
Referia ainda serem estas queixas semelhantes às de outros familiares assim como a alguns dos seus vizinhos.
Corino de Andrade, juntamente com elementos da sua equipa deitou pés a caminho, e, no próprio terreno, Póvoa de Varzim e arredores, começou por procurar indivíduos com queixas semelhantes às que lhe tinham sido referidas pela doente já mencionada. Em 1952 publica, na revista Brain a 1.ª comunicação sobre a doença, considerada a muitos títulos, exemplar.
A partir daí a história é conhecida. Foi criado a 13/07/ 60 o Centro de Estudos de Neuropatologia, actualmente Centro de Estudos de Paramiloidose, instituição a quem competia e compete promover o rastreio dos doentes, sua observação e tratamento, implementar actividades que levam à individualização e caracterização dos diversos aspectos etiopatologicos da doença, estudar os meios mais adequados para o seu tratamento, coordenar os estudos em curso mantendo os investigadores informados.
Em finais dos anos 70, várias pessoas ligadas à problemática da Paramiloidose, doentes, seus familiares, médicos e outros profissionais da saúde aperceberam-se da necessidade de unirern esforços no sentido de melhorarem as condições de vida dos doentes e seus familiares.
Espalhados por todo o País, com incidência predominanlte nas regiões piscatórias do Norte e Centro, estes doentes, geralmente de estratos sociais carenciados, viviam em condições muito difíceis.
Sendo a Paramiloidose uma doença de transmissão genética todos descendentes de uma pessoa com PAF vivem na dúvida de vir a contrai-la já que se sabe que destes descendentes 50% têm probabilidades de vir a ficar também doentes.
Era necessário diligenciar junto dos responsáveis pela saúde e segurança social, ajudas para os doentes e suas famílias, estas normalmente muito numerosas, e que, devido às características da doença, com início na faixa etária dos 20-30 anos e rápida evolução até à morte, deixavam de poder trabalhar muito cedo, ficando dependentes dos cônjuges ou filhos, normalmente de uma filha mais capaz e mais generosa que abandona o seu projecto de vida para ajudar o seu progenitor doente.
Usufruindo de reformas muito baixas ou mesmo não tendo direito a ela por não terem descontado anos suficientes encontravam-se e ainda hoje se encontram em situação de quase total dependência de familiares.
Até 1980 toda a assistência médica estava essencialmente limi1ada à consulta existente no Hospi1al Geral de Santo António
Esta situação acarretava enormes desvantagens para muitos doentes pois, fosse qual fosse o ponto do país onde residissem a única consulta existente era no Porto, fei1a pelos médicos do Serviço de Neurologia do Hospi1al Geral de Santo António.
O CEP era inundado de pedidos de consultas que ultrapassavam, largamente a sua capacidade de atendimento.
Era notório a insatisfação crescente dos profissionais que trabalhavam com estes doentes, quotidianamente confrontados com problemas humanos e sociais extremamente graves e sem quaisquer meios à sua disposição para os solucio!"19r.
Como referi, era reclamada a consti1uição de uma organização que reunisse pessoas interessadas em melhorar as condições de vida e assistência dos paramiloidóticos e seus familiares e de responsabilizar, para a resolução dos seus problemas, entidades exteriores ao CEP.
Dando resposta às solicitações referidas nasceu, em Junho de 1979 a Associação Portuguesa de Paramiloidose cuja sede provisória foi durante longos anos no Hospital Geral de Santo António. Desde 1992 a sede está localizada em Vila do Conde em andar gentilmente cedido pela Câmara Municipal.
Foram 4 os primeiros objectivos da APP:
Durante os primeiros 10 anos o trabalho principal foi o reconhecimento e expansão pelas áreas mais afectadas do País. Assim surgiram os chamados "Núcleos" (direcções regionais) -Póvoa de Varzim / Vila do Conde, Barcelos, Braga, Porto / Vila Nova de Gaia, Unhais da Serra, Seia, Figueira da Foz e Lisboa. Foram e são atribuições dos Núcleos entre outras e de acordo com as particularidades das regiões em que estão inseridos, promover sessões de esclarecimento junto dos doentes e suas famílias, organizar tempos livres, e reunir periodicamente com a Direcção da APP e Direcções dos outros núcleos, tentar resolver problemas de toda a ordem dos doentes abrangidos pela área de cada núcleo, etc.
Com cerca de 3.800 sócios a APP conseguiu atingir nesta primeira fase, alguns dos seus objectivos primordiais (actualmente 10000).
Colaborou na montagem de um esquema, ainda actualmente em vigor de assistência médica, enfermagem e assistência social locais.
Assim, a Direcção Geral de Saúde nomeou em 1980 um coordenador do programa de assistência aos Paramiloidóticos. Em colaboração com o CEP e a APP foi elaborado um esquema de assistência baseado na criação de uma valência P AF em cada Centro de Saúde das zonas mais atingidas, onde os Núcleos já funcionavam.
Em cada Centro a consulta foi confiada a uma equipa formada por um médico, um elemento de enfermagem e uma assistente social, cabendo-lhes a assistência aos doentes e suas famílias, incluindo igualmente o aconselhamento genético e o planeamento familiar, assim como o levantamento dos principais problemas regionais relacionados com a doença, em colaboração com cada núcleo local da APP.
Para uma melhor formação destes técnicos o CEP realizou Cursos Intensivos sobre a PAF.
Para além da colaboração na organização da assistência acima referida, a APP consegue ainda a concessão de medicamentos gratuitos a todos os doentes - lei 1/89 de 31 de Janeiro, realiza sessões de divulgação, discussão e aconselhamento sobre a P AF e publica com a regularidade possível um jornal informativo distribuído, gratuitamente, por todos os sócios.
Procurando obter ainda mais benefícios para os doentes, consegue a atribuição gratuita do material clínico de apoio -lei 29/90 de 14 de Setembro) onde se incluem cadeira de rodas, canadianas, calçado ortopédico, almofadas anti-escaras, sacos para recolha de urina e fraldas.
Em Janeiro de 1989 e através da lei 1/89 –Cap. I é garantido aos paramiloidóticos o acesso a uma pensão de invalidez, no âmbito do regime geral de segurança social. Nesta mesma lei, no Capo II art.º 3º, é atribuído aos doentes com PAF e que estão abrangidos pelo Capo I um subsídio de acompanhante.
Para incrementar a actividade da APP junto dos doentes e suas famílias realizam-se Encontros de doentes em piqueniques e festas de Natal, onde são distribuídos aos doentes mais carenciados, cabazes de alimentos.
Acrescentando às actividades já referidas a APP cria um serviço de pequenos almoços para os doentes que frequentam a consulta no CEP. Atribui, igualmente, bolsas aos melhores trabalhos científicos e bolsas de estudo para os vários níveis de ensino, aos melhores alunos, filhos de paramiloidóticos.
Colabora com o CEP na compra de material para trabalhos de investigação, ensaios terapêuticos e tratamento como, por exemplo: aparelho paraplasmaferese e aparelho para imunodepuração. Ainda dentro do mesmo espírito, colabora com o CEP em campanhas de divulgação, aconselhamento genético, diagnóstico precoce e diagnóstico pré-natal.
Para uma melhor divulgação da existência e funcionamento da APP são levadas a cabo conferências e entrevistas com os Clubes Lyons, Rotários, Jornais diários e semanários, Rádios nacionais, regionais e locais, programas de televisão e até representações em Feiras regionais de acordo com as várias localizações dos Núcleos.
Promove; ainda, encontros Nacionais para Técnicos de Saúde de forma a manter estes profissionais a par da evolução da doença e técnicas de investigação e tratamento.
Quais os objectivos a que a APP se propõe num futuro próximo?
Sobre o que acabo de dizer duas noções exigem a minha reflexão:
E o que a evolução da medicina exige?
E o que a evolução da vida obriga?
Tudo isto dá-nos força para manter viva a Associação.
Tudo isto nos dá razões de sobra para continuar a lutar e trabalhar para ELES.
Acabo este trabalho agradecendo a todos os que me ouviram e desejar que de algum modo esta mensagem passe para os doentes e suas familias, lembrando-lhes que nunca melhor do que o próprio para lutar pelos seus interesses.
Sei que é difícil pela sua própria condição de doente e familiar retirar algum do seu tempo, para se deslocar, ocupar fins de semana com visitas ou reuniões, deitar-se um pouco mais tarde do que o habitual para podei trabalhar na Sede, etc.
Mas todos podem colaborar de acordo com as suas próprias capacidades, fi sicas, económ icas e sociais. Todos devem ajudar. Não se deixem ficar em casa esperando que os problemas sejam resolvidos por outros, como é o actual caso da Direcção da APP em que infelizmente não tem na sua constituição nem doentes nem familiares destes.
Lutem dentro das suas possibilidades e colaborem com aqueles que há cerca de 23 anos pensam neles e lutam por eles.
O que é a PAF ? »»
