TRANSPLANTE DE ÓRGÃOS NO DOENTE PARAMILOIDÓTICO
“Todos concordarão que a doação de órgãos é um dos melhores gestos de fraternidade e amor de que o homem é capaz”, Evans (1993, p.12).
Introdução
“Na história, as transplantações começaram por ser compreendidas como um acto reservado a Deus (gesto primievo da criação da mulher a partir da costela de Adão) ou aos deuses, como o testemunham alguns dos relatos da mitologia grega. O famoso cirurgião francês Ambroise Pare, nos seus livros dedicados ao estudo dos monstros, sustentava que a mistura de espécies e a criação de órgãos apenas se poderia entender como tarefa sobrenatural. Num quadro de Fra Angélico, imortaliza-se a intervenção dos santos Cosmo e Damião em favor do diácono Justiniano: servindo-se de uma perna de um etíope negro morto, eles transplantam-na, enquanto o paciente dorme.
Fazendo parte do quotidiano da medicina hodierna, sem que nos caiba inventariar aqui a sua história (para um bosquejo, cf. Laurent Degos, Les Greffes d’Organs, 1994), as transplantações tocam numa série de questões essenciais da Bioética e do Direito Biomédico, envolvem um conjunto de direitos fundamentais e são objecto de um enquadramento normativo, nacional e internacional.
Deixando de lado a utilização de órgãos artificiais, as fontes de órgãos e tecidos poderão ser humanas ou animais, começando por se distinguir entre dadores vivos e dadores mortos”, Loureiro (1996, p.285-286).
A Paramiloidose é uma doença hereditária de carácter dominante que parece ter surgido nos finais da primeira dinastia, princípios da segunda, no litoral norte, mais precisamente na Póvoa de Varzim.
«Esta doença que aconteceu pela primeira vez num(a) habitante desta zona, foi devida a uma mutação genética que se operou no genoma dessa pessoa, erro que se foi transmitindo de pais para filhos, através de inúmeras gerações até aos nossos dias.
A ocorrência de mais do que uma mutação no mesmo “locus genético” em mais do que um indivíduo, numa área
tão pequena como a que fica a norte do Tejo, e no mesmo período (isto em termos de séculos) parece tratar-se no campo das probabilidades, de um acontecimento impossível.
Assim iremos admitir que o primeiro paramiloidótico(a) avoengo(a) de todos os que hoje existem, vivem na área da Póvoa de Varzim, nos finais do século XIV, princípios do século XV e que os seus descendentes, ao cabo de alguns séculos, se fixaram em diversos pontos do País e do Mundo», Morais (1997, p.17).
Nós, como enfermeiros, poderíamos tentar explicar como isso aconteceu, mas este artigo está essencialmente orientado para a problemática no campo da ética no transplante de órgãos ao doente paramiloidótico. Obviamente é nosso objectivo e de uma maneira simples e sintética, informar sobre esta terrível doença, que passado mais de quinhentos anos ainda não tem cura, e que até alguns anos atrás todos aqueles (as) que dela padecessem estavam irremediavelmente condenados a uma morte prematura.
Como se transmite a paramiloidose
A Paramiloidose é uma doença que é transmitida de pais para filhos, de um modo chamado “autossómico dominante”. Assim, um dos pais teve que receber o gene alterado que condiciona a doença. Cada filho de um doente tem por sua vez 50% de probabilidade de herdar esse gene. Alguns aparentes saltos de geração são explicados por portadores assintomáticos.
A idade de início
Em Portugal, a Paramiloidose é uma doença que atinge essencialmente o adulto jovem (a idade média de início é de 31 anos). Tanto homens como mulheres são igualmente atingidos.
As manifestações da doença
Todas as manifestações da Paramiloidose traduzem a degenerescência progressiva dos nervos, estruturas que regulam o funcionamento de todos os órgãos do corpo. Os primeiros sintomas surgem ao nível dos pés e vão progredindo nos membros inferiores em sentido proximal. Mais tarde envolvem as mãos e depois a totalidade dos membros superiores. Há vários tipos de fibras nervosas que vão sendo atingidas pela doença.
Evolução
Aos primeiros sintomas, outros se vão juntando e todos se vão agravando ao longo do tempo, embora o ritmo de progressão varie de caso para caso. Os casos de início tardio tendem a ter uma evolução mais benigna.
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