A Associação Portuguesa de Paramiloidose é uma instituição particular de solidariedade social (IPSS) com sede na Rua Dr. António Bento Martins Júnior – Vila do Conde. A a sua acção chega a todo território nacional,nomeadamente através dos seus Núcleos já existentes em 9 localidades e ainda daqueles que venham a ser criados,de harmonia com os seus objectivos e a vontade dos Sócios expressa em Assembleia Geral.
Presidente - Enf. Carlos Figueiras
Vice-Presidente - Drª Goreti Machado
Secretário - Sr. Luis Menina
Tesoureiro - Dr. João Miguel Silva
Vogal - Sra Maria Dinis
Parlamento recomenda ao Governo introdução urgente do Tafamidis
Depois de já ter sido entregue uma petição pública com mais de 10 mil assinaturas, a Assembleia da República recomendou ao Governo a introdução urgente do Tafamidis no Serviço Nacional de Saúde.
Clique para ver noticiaDeputados aprovamTafamidis no SNS para 180 doentesO Parlamento acaba de aprovar as resoluções levadas ao hemiciclo por PCP, BE, PSD e CDS em defesa da disponibilização do Tafamidis aos doentes com paramiloidose. Os deputados decidiram colocar no Serviço Nacional de Saúde (SNS) o único fármaco capaz de combater a chamada doença dos pezinhos. São 180 doentes elegíveis para tratamento com o custo anual de mais de 130 mil euros cada. O fator económico foi já apontado como um entrave à introdução em Portugal de um medicamento que tem utilização no resto da Europa há dois anos.
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