NÚCLEOS NOTÍCIAS PUBLICAÇÕES TRATAMENTOS PARAMILOIDOSE A ASSOCIAÇÃO
Alerta para diagnóstico demasiado lento
14 de Abril, 2014
  • Campanha “Pés para andar”
""
É lançada dia 17 de abril, a primeira campanha nacional de sensibilização pública contra a paramiloidose, promovida pela Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP). Sob o lema "Pés para andar", esta iniciativa visa alertar a população para uma doença que, embora seja rara, tem em Portugal a maior prevalência do mundo e tem vindo a ser identificada nas mais diferentes regiões do país.
 
A APP, organização sem fins lucrativos que desde há 35 anos apoia as famílias afetadas pela "doença dos pezinhos", como é conhecida na gíria popular, chama assim a atenção para uma patologia que "é rara mas pode estar mesmo ao pé de si".
 
A paramiloidose é uma doença genética hereditária do foro neurológico e que, sem tratamento, é rapidamente incapacitante e fatal. Os objetivos da APP passam por informar o público sobre a patologia e alguns dos sintomas mais comuns (designadamente a dormência e insensibilidade nos membros inferiores), procurando contribuir para que o diagnóstico seja feito ainda na fase inicial, já que os danos causados são progressivos e irreversíveis. Daí o apelo "faça com que a doença não tenha pés para andar".
 
A campanha passa por centros de saúde de todo o país, com material informativo destinado aos utentes, por órgãos de comunicação social, onde serão difundidos anúncios e debatidas as questões mais relevantes ou mostrados testemunhos de quem vive com esta doença, e também pelas redes sociais, veiculando informação útil e apelando à participação cívica através de partilhas.
 
Previstas estão também ações de rua, agilizadas pelos núcleos regionais da Associação em parceria com diversos Municípios, fazendo contacto direto com as comunidades onde tem sido registada maior prevalência da doença.
 
O presidente da APP, Enf. Carlos Figueiras, esclarece que "esta é uma campanha inédita. Desde que a doença foi pela primeira vez descrita, em 1952, nunca houve um apelo desta dimensão a respeito da paramiloidose. Há muito que esta deixou de ser uma doença circunscrita às comunidades piscatórias da Póvoa de Varzim. Está um pouco por todo o país. Queremos que os portadores e doentes recebam o aconselhamento e apoio que precisam em merecem. Quanto mais cedo, melhor."
 
A campanha «Pés para andar contra a paramiloidose» terá a duração de dois meses e meio e conta com o apoio dos Laboratórios Pfizer.
O Salvador era uma criança sempre alegre...
O meu transplante hepático