Para nós, da Associação Nacional de Paramiloidose, é muito importante saber a opinião de todos aqueles que nos visitam, para isso criamos o Livro de Visitas.
isabel pinheiro
/Portugal em 22 Abr 2010 pelas 12:37:04
Gostaria de lhes enviar um convite para a Cerimónia de entrega do Prémio Maria Cândida da Cunha do Instituto Nacional para a Reabilitação. Podem enviar-me urgentemente o mail da Associação?
Obrigado
Daniela Azevedo
Barcelos/Portugal em 19 Abr 2010 pelas 18:37:41
Oi, gostaria de saber onde me posso dirigir para poder ser sócia.
O meu marido também é portador de paramiloidose, soubemos recentemente. E estes dias soubemos que existia uma associação de paramiloidose em barcelos, mas o pior é que não sabemos onde nos dirigirmos.
Força pa todos
Comentada por Paulo Abreu
olá Daniela
a sede da associação em barcelos fica em S.Verissimo na rua do Cavado , tem uma placa informativa cá fora .
vou te enviar para o teu mail o numero de telefone para poderes contactar.
fernanda rodrigues silva
pombal/Portugal em 28 Mar 2010 pelas 20:43:47
a todos os doentes e familiares da paramiloidose desejo uma pascoa cheia de amendoas, mas atençao nao comam muitas, beijinhos
Ana Patricia Cruz
Montijo/Portugal em 11 Mar 2010 pelas 16:42:51
Ainda bem que descobriram um medicamento para a nossa doença.
Tive uma filha há pouco tempo e nao sei se a doença foi transmitida, o meu obstetra nao fez o teste. Como posso saber se a minha filha tem ou nao?
fernanda silva
pombal/Portugal em 07 Fev 2010 pelas 18:27:24
estou tao feliz por o medicanto que tem estado em estudo ser a nossa esperança de vida, muito obrigado e espero que venha a ser aprovado para chegar ate nos.
Daniela Azevedo
Barcelos/Portugal em 26 Jan 2010 pelas 19:28:33
Gostaria de saber quais as maneiras quais as soluções que uma mulher, em que o marido tenha paf, para engravidar. E quais os riscos que a mulher/bebe corre?
Obrigado e FORÇA
Claudia Gonçalves
Vila Nova de Gaia/Portugal em 25 Jan 2010 pelas 09:20:10
Para: Maritza Moreira
Olá a todos os portadores de PAF e seus familiares, eu sou esposa de um portador de PAF, que foi transplantado no dia 14 de Dezembro de 2009 e que de momento encontra-se bem e a recuperar.
Eu dirijo-me a Maritza Moreira eu fiz um teste chamado recolha das vilosidades corionicas que após analise dos tecidos recolhidos o resultado foi negativo relativamente a mutação e temos uma filhota com 15 meses que é a luz dos nossos olhos. Muita Força e Coragem. è preciso pensar positivo e ter a noção que este problema tem solução e existem vários problemas de saude que não têm. FORÇA
laurinda rodrigues costa
braga/Portugal em 22 Jan 2010 pelas 19:29:18
Ola eu sou a laura e sou <era< portadora de paf.Sou casada tenho34 anos o 1 filho com 10 anos.desde dos meus 15anos k sabia k era potadora de paf.foi nessa altura k o meu irmao mais velho começou a ter os sintomas da doença, nos eramos 5 rapazes 1 rapariga a doença acertou em 3 e os outros 3 nada.Tinha o meu irmaõ+ velho e o +novo dos rapazes e eu k sou a bebe da casa.Mas vamos voltar ao assunto da doença eu vivi a doença com o meu irmao e dps com a minha mae k sofreram mt k nenhum calmamte fazia efeito faleceram logo 1 a seguir ao outro.Eu sempre afirmei para a familia e amigos k a doença não me vencia.sempre fui as consultas de control no cetro estudo da paf no hosp S.Antonio no porto.Aos 30 anos ja tinha sintomas e era vigiada nas consultas e eu notava k dia para dia estava a evoluir,e em 2007 numa consulta a Dout Teresa me mandou para a lista e se não me importava de ir para Lisboa tinham -lista de espera, e eu disse k sim e ate´ia ao fim do mundo se fosse preciso e fui nãõ ao fim do mundo mas a Lisboa a´consulta transplante hepatico do curry cabral. La fui no dia 13-04-07 a consulta com o DC ANTONIO FREIRE um espectaculo de medico<faleceu em 2009< mandou-me fazer exames e por o pacemeker e no dia 21-12- 07 ligam a informar k a partir daquele dia podia ser chamada a qualquer dia ou hora, foram poucos meses stressantes k sempre tocava o telemovel mas sempre positiva e levava isto na brincadeira na boa.No dia 09-04- 08 as 15.30 toca o telm para me apresentar no hosp curry cabral par o transplante e la fui nas calmas pk deramme 4h par estar em Lisboa estava calma e nada ansiosa como dizia as meus amigosas k ia nascer de novo e ca estou bem e feliz por saber k ninguem vai sofrer e dizer pobre coitada ou pessoas o virar a cara quando se vai na rua como vi isso acontecer com a minha mãe e irmão. SÃO PESSOAS POBRES DE ESPIRITO E EGOISTAS.
So tenho agradecer ao meu dador k me deu a vida e ao mesmo tempo salvei outra pessoa, tambem a equipe da UT do CURRY CABRAL desde medicos enfermagem e auxiliares foram uma FAMILIA para mim MT OBRIGADA
Aos doentes e portadores não virem as costas a PAF e enfrentem tudo com fe e esperança FORÇA FORÇA
laurinda rodrigues costa
braga/Portugal em 22 Jan 2010 pelas 18:16:46
eu sou uma pessoa transplantada de paf e sei o k e viver na doença e graças ao transplante ja naõ vou passar o k a minha mae e irmaõ passarm ate falecerm
Daniela Azevedo
Barcelos/Portugal em 21 Jan 2010 pelas 20:20:38
Olá a todos...Sou casada com 1a pessoa com paf e gostariamos muito de ter um filho. Gostavamos de saber as soluções que temos para ter um filho saudavel.
E se a amniocentese traz riscos futuros para a criança? visto que a placenta tem que ser furada...
Foi o que me disseram...Estou bem informada?
Um abraço para todos e MUITA FORÇA
[ 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 |...| Proxima >> ]
