Para nós, da Associação Nacional de Paramiloidose, é muito importante saber a opinião de todos aqueles que nos visitam, para isso criamos o Livro de Visitas.
fernanda silva
pombal/Portugal em 24 Dez 2011 pelas 20:32:40
a todos os doentes da paramiloidose eu desejo um santo natal, cheio de paz e amor...bom ano de 2012...beijinhos para todos
Raquel Serrano Esteves
Lisboa/Portugal em 20 Dez 2011 pelas 21:48:52
Boa tarde, nao sendo portadora da doença vi as notícias e sinto-me revoltada por ver que no país o governo irá aumentar em cerca de 30 % a despesa com "artigos honoríficos e de decoração" para um total de 301 mil euros que pelos vistos seria suficiente para pagar mais de um ano do medicamento Tafamidis que substituiria o transplante hepático.
Um governo que gasta com "estudos, pareceres, projectos e consultadoria", mais de 53 milhões de euros nestes trabalhos.
Talvez uma petição para que haja legislação em que em vez de se gastar esta quantia em artigos de decoração, se gastasse anualmente em graves problemas de saúde, salvasse as vidas das pessoas que contribuem para que o sistema continue a funcionar.
Sim têem direito à vida.Eu assino
Julio Andrade Janot
Lauro de Freitas/ Ba/Brasil em 21 Set 2011 pelas 21:48:44
Sou portador da amiloidose genetica familiar e estou interessado na aquisição da droga tafamidis, e gostaria de saber se em Portugal ela ja se encontra a venda e a que preço.No Brasil ainda não foi liberada para a venda ao publico.
Comentada por Paulo Abreu
Olá Julio em Portugal infelizmente tambem ainda nao esta disponivel.
Cristina Faria
Barcelos/Portugal em 02 Ago 2011 pelas 00:19:20
Vivo atormentada com esta doença.
Pergunto-me a mim mesma PORQUÊ?
Não aceito e existe uma revolta dentro de mim, que não me deixa ser feliz
miguel castro
f.vinhos/Portugal em 17 Jul 2011 pelas 10:33:38
bom dia é a primeira vez que entro no vosso site , e gostaria de saber se existe algum livro que fale sobre esta doença pois sou marido de uma pessoa portadora desta doença . obrigado e agradecia resposta para jmiguel.c@hotmail.com
Ligia Morgado
/Portugal em 07 Jul 2011 pelas 12:22:50
Bom dia,
Gostaria de saber qual é o nr de telefone da associação uma vez que no site não faz referencia a isso.
Cumprimentos
Ricardo Jorge Salcedas Pais
Covilhã/Portugal em 16 Jun 2011 pelas 12:37:17
Exmºs Senhores,
Devido ao facto de não conseguir enviar mail atraves da vossa página de contactos, volto a fazê-lo no V/livro de visitas, pois não tenho outra forma de o fazer, inclusive enviei mail para todos os Núcleos dos quais nenhum me deu resposta,tal como o Exmº Sr. Paulo Abreu indicou que seria brevemente contactado, também fiquei a aguardar e como não obtive resposta...
Tal como o fiz no mês de Janeiro,venho por este meio pedir a V/ajuda pois sou estudante na Universidade da Beira interior, e como Tese/Dissertação de Mestrado achei pertinente focar dentro da Sociologia da Saúde o caso da Paramiloidose, mais própriamente intitulado: "A Paramiloidose: impactos pessoais e sociais de uma doença genéticamente herdada." sob orientação da Professora Doutora Amélia Cavaca Augusto, docente nesta Universidade e também Pró-Reitora da mesma. A tese foca-se sobretudo na comunidade de Unhais da Serra, pois é a zona mais próxima onde existe a doença e onde têm também um núcleo.
Aquilo que venho pedir-vos é sobretudo informação quantitativa, dados que tenham e que possam ser úteis à minha investigação, para atingir os objectivos propostos,desde numero actual de doentes, a nível nacional e local, mais precisamente nas zonas onde existem os núcleos, sexo, idades, transplantados e não transplantados, e principalmente dados sobre a Zona de Unhais da Serra, pois é sobre ela que incide o estudo. Todas as informações prestadas serão tratadas como confidênciais e destinam-se apenas aos propósitos da investigação. Caso seja necessário algum tipo de declaração, posso digitalizar e enviar, ou caso seja necessário contactar alguém via telefone ou mail, peço que me indiquem, com a maior brevidade possivel, pois tenho de defender este estudo em Setembro, e o tempo urge.
Aguardo com expectativa, noticias positivas de V/Exªs, assim que possivel.
Despeço-me com os melhores cumprimentos
Ricardo Pais
P.S. - contactos: 967534992/911111321
Ivone Maria Moreira Rodrigues
Esposende /Portugal em 10 Mai 2011 pelas 18:09:27
olá a todos
fui transplantada em outubro de 2004 e tem tudo corrido bem dentro dos possíveis.
Quero aproveitar e deixar aqui o meu muito obrigado a todos os envolvidos nesta doença directa ou indirectamente (porque os portadores sofrem mas os que nos rodeiam também sofrem e na minha opinião sofrem mais porque sofrem em silêncio).
obrigado pelo vosso tempo dedicado a esta "família" que se tem tornado cada vez maior e muito obrigado pelo vosso esforço pois sem vocês seria muito mais dificil para nós.
força para todos e se eu poder de alguma forma contribuir para melhorar o dia-a-dia de algum doente estejam à vontade para dizer qualquer coisa :)
Ivone Rodrigues
Liliana Lemos
Fundão/Portugal em 06 Mai 2011 pelas 14:41:09
Este mail foi-me enviado pelo Infarmed, por favor leiam!
Exma. Senhora
Acusamos e agradecemos o e-mail enviado ao Infarmed a 18-04-2011, o qual mereceu a nossa melhor atenção.
Em resposta à solicitação e lamentando a situação descrita por V. Exa., informa-se que o medicamento Tafamidis não tem Autorização de Introdução no Mercado (AIM) em Portugal e encontra-se em avaliação.
Para serem comercializados em Portugal os medicamentos precisam de obter a respectiva AIM. Esta autorização é concedida pelo Infarmed, após avaliação, por peritos e técnicos especializados, da documentação que comprova a qualidade, segurança e eficácia do medicamento, de acordo com parâmetros definidos como garante da saúde dos consumidores.
Contudo, sempre que o médico tem necessidade de prescrever um medicamento que não tem AIM ou não está a ser comercializado em Portugal, a aquisição do medicamento poderá ser efectuada por Autorização de Utilização Especial (AUE). Esta AUE é concedida pelo Infarmed a entidades de saúde, públicas ou privadas, legalmente autorizadas a adquirir directamente esses medicamentos, como é o caso dos hospitais.
A AUE tem carácter excepcional e tem, sumariamente, como critérios que os medicamentos não tenham AIM em Portugal; não estejam a ser comercializados, conforme declaração expressa do titular de AIM; ou que se destinem a resolver um problema clínico sem terapêutica alternativa comprovada ou para o qual essa terapêutica alternativa não seja a mais adequada. Os medicamentos adquiridos por AUE destinam-se ao tratamento dos doentes do hospital ou instituição de saúde, podendo, nalguns casos excepcionais, a sua dispensa ser efectuada pela Farmácia Hospitalar aos doentes de ambulatório.
Atendendo ao acima descrito podemos concluir o seguinte:
§ Um medicamento para ser autorizado e comercializado tem de haver empresas com interesse em fazê-lo.
§ O Infarmed pode autorizar a utilização de medicamentos que não estão autorizados em Portugal.
§ A AUE seria a forma preferencial de aceder ao medicamento.
Informa-se ainda que, este Instituto disponibiliza uma linha telefónica gratuita (800 222 444), que funciona das 9 horas às 13 horas e das 14 horas às 17 horas, através da qual todos os utentes podem esclarecer qualquer dúvida relativamente aos medicamentos que tomam.
Esperamos ter respondido à questão apresentada e ficamos ao dispor para quaisquer esclarecimentos adicionais.
Com os melhores cumprimentos,
Célia RamalheteCentro de Informação
Information Centre
INFARMED - Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde, I.P.
Diana pereira
Figueira da Foz/Portugal em 28 Abr 2011 pelas 11:09:03
Olá a todos,
sou estudante num curso profissional com equivalência ao 12º ano,Curso Técnico de Apoio Psicossocial. Neste último ano deparei-me com a grande prova do meu curso, escolhi o tema Paramiloidose visto se tratar de um tema delicado que afecta já grande parte da população portuguesa.
Elaborei um trabalho de investigação, consegui ter acesso a uma entervista feita ao Sr. Virgilio, presidente do núcleo da Associação de Apoio à Paramiloidose do Cartaxo, onde fala da sua história de vida.
A minha prova foi dedicada a uma senhora que já faleceu vítima desta doença, facto que me levou a abordar este tema. Indo directamente ao assunto, o meu grande problema vai ser a apresentação oral da prova, vou ser avaliada por um grupo de juri, e esta prova faz média para poder entrar na universidade. Estou com bastante receio de não conseguir apresentar oralmente, não só pelos nervos, mas também pelo escasso conhecimento próximo da doença, tenho medo de me enterrar quando estiver a apresentar a prova.
A ajuda que vos peço, é que me enviem tudo o que vos for possível sobre a doença, no que respeita a dados comprovados sobre a doença a nível nacional, estudos efectuados, resultados obtidos, dados estatísticos, etc... Para ter uma noção do que irei abordar na apresentação, o objectivo deste estudo irá incidir sobre três aspectos: a) analisar o papel do doente face à doença genética e o risco de hereditariedade; b) identificar como os pacientes encaram o risco e o que consideram como risco no que se refere a todo o contexto que envolve a PAF; c) perceber o impacto que tem na vida destes doentes, através de uma abordagem mais biográfica, tentando perceber as suas Histórias de Vida. d)finalmente, o papel da assistente social no que diz respeito a apoio psicossocial.
tenho já alguma informação acerca disto, mas quanto mais melhor, o meu grande objectivo é sensibilizar o juri.
PS: peço desculpa ao sr. ricardo por ter usado os pontos dele, visto se tratar do mesmo tema.
Agradecia que me enviassem esta informação o mais brevemente, se assim for possível.
Obrigada
Diana Pereira
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