Para nós, da Associação Nacional de Paramiloidose, é muito importante saber a opinião de todos aqueles que nos visitam, para isso criamos o Livro de Visitas.
fernanda silva
pombal/Portugal em 07 Fev 2010 pelas 18:27:24
estou tao feliz por o medicanto que tem estado em estudo ser a nossa esperança de vida, muito obrigado e espero que venha a ser aprovado para chegar ate nos.
Daniela Azevedo
Barcelos/Portugal em 26 Jan 2010 pelas 19:28:33
Gostaria de saber quais as maneiras quais as soluções que uma mulher, em que o marido tenha paf, para engravidar. E quais os riscos que a mulher/bebe corre?
Obrigado e FORÇA
Claudia Gonçalves
Vila Nova de Gaia/Portugal em 25 Jan 2010 pelas 09:20:10
Para: Maritza Moreira
Olá a todos os portadores de PAF e seus familiares, eu sou esposa de um portador de PAF, que foi transplantado no dia 14 de Dezembro de 2009 e que de momento encontra-se bem e a recuperar.
Eu dirijo-me a Maritza Moreira eu fiz um teste chamado recolha das vilosidades corionicas que após analise dos tecidos recolhidos o resultado foi negativo relativamente a mutação e temos uma filhota com 15 meses que é a luz dos nossos olhos. Muita Força e Coragem. è preciso pensar positivo e ter a noção que este problema tem solução e existem vários problemas de saude que não têm. FORÇA
laurinda rodrigues costa
braga/Portugal em 22 Jan 2010 pelas 19:29:18
Ola eu sou a laura e sou <era< portadora de paf.Sou casada tenho34 anos o 1 filho com 10 anos.desde dos meus 15anos k sabia k era potadora de paf.foi nessa altura k o meu irmao mais velho começou a ter os sintomas da doença, nos eramos 5 rapazes 1 rapariga a doença acertou em 3 e os outros 3 nada.Tinha o meu irmaõ+ velho e o +novo dos rapazes e eu k sou a bebe da casa.Mas vamos voltar ao assunto da doença eu vivi a doença com o meu irmao e dps com a minha mae k sofreram mt k nenhum calmamte fazia efeito faleceram logo 1 a seguir ao outro.Eu sempre afirmei para a familia e amigos k a doença não me vencia.sempre fui as consultas de control no cetro estudo da paf no hosp S.Antonio no porto.Aos 30 anos ja tinha sintomas e era vigiada nas consultas e eu notava k dia para dia estava a evoluir,e em 2007 numa consulta a Dout Teresa me mandou para a lista e se não me importava de ir para Lisboa tinham -lista de espera, e eu disse k sim e ate´ia ao fim do mundo se fosse preciso e fui nãõ ao fim do mundo mas a Lisboa a´consulta transplante hepatico do curry cabral. La fui no dia 13-04-07 a consulta com o DC ANTONIO FREIRE um espectaculo de medico<faleceu em 2009< mandou-me fazer exames e por o pacemeker e no dia 21-12- 07 ligam a informar k a partir daquele dia podia ser chamada a qualquer dia ou hora, foram poucos meses stressantes k sempre tocava o telemovel mas sempre positiva e levava isto na brincadeira na boa.No dia 09-04- 08 as 15.30 toca o telm para me apresentar no hosp curry cabral par o transplante e la fui nas calmas pk deramme 4h par estar em Lisboa estava calma e nada ansiosa como dizia as meus amigosas k ia nascer de novo e ca estou bem e feliz por saber k ninguem vai sofrer e dizer pobre coitada ou pessoas o virar a cara quando se vai na rua como vi isso acontecer com a minha mãe e irmão. SÃO PESSOAS POBRES DE ESPIRITO E EGOISTAS.
So tenho agradecer ao meu dador k me deu a vida e ao mesmo tempo salvei outra pessoa, tambem a equipe da UT do CURRY CABRAL desde medicos enfermagem e auxiliares foram uma FAMILIA para mim MT OBRIGADA
Aos doentes e portadores não virem as costas a PAF e enfrentem tudo com fe e esperança FORÇA FORÇA
laurinda rodrigues costa
braga/Portugal em 22 Jan 2010 pelas 18:16:46
eu sou uma pessoa transplantada de paf e sei o k e viver na doença e graças ao transplante ja naõ vou passar o k a minha mae e irmaõ passarm ate falecerm
Daniela Azevedo
Barcelos/Portugal em 21 Jan 2010 pelas 20:20:38
Olá a todos...Sou casada com 1a pessoa com paf e gostariamos muito de ter um filho. Gostavamos de saber as soluções que temos para ter um filho saudavel.
E se a amniocentese traz riscos futuros para a criança? visto que a placenta tem que ser furada...
Foi o que me disseram...Estou bem informada?
Um abraço para todos e MUITA FORÇA
Helder Mendes
Barcelos/Portugal em 13 Jan 2010 pelas 23:16:02
ola a todos os portadores de paf e seus familiares , eu sou portador de paf sou casado e tenho uma menina de 10 anos sou muito feliz e tenho todo o apoio da familia descobri que era portador 1 ano mas ja tinha sintomas a 4 anos.ja estou em lista de espera no hospital s.Antonio no porto e em Lisboa no curry cabral vai ser uma grande luta porque o meu tipo de sangue é O possitivo mas sintome com muita força para enfrentar esta grande luta. Para todos os amigos ou para a familia paf que nós somos uma familia um abraço e muita força e nunca desistir. FORÇA FORÇA FORÇA
Claudia Gonçalves
Vila Nova de Gaia/Portugal em 27 Dez 2009 pelas 19:21:42
Gostaria de saber o que tenho de fazer para ser sócia da APP.
Comentada por Paulo Abreu
envie um mail para paramiloidose@iol.pt, com o seu nome , endereço e contactos
, será depois contactada para finalizar o processo.
fernanda rodrigues
pombal/Portugal em 11 Dez 2009 pelas 21:41:20
ola a todos os doentes e familiares com paf,venho por este meio desejar-vos um bom natal.nos doentes da paramiloidose somos uma familia e a todos vos eu vos peço por favor nao desistam. um grande beijinho para voces
Henrique Camelo
Porto/Portugal em 26 Nov 2009 pelas 19:58:39
Para: Maritza Moreira
A amniocentese só pode ser feita aos 4meses mas há um processo que pode ser feiro aos 3meses. Eu e a minha mulher já passamos por este processo e o resultado foi positivo e optamos por abortar. Um abraço para todos.
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