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NUCLEUS NEWS PUBLICATIONS TREATMENTS PARAMILOYDOSE THE ASSOCIATION
Inauguração Clínica Fisiátrica de Braga
01, November, 1999
  • Entrada Exterior Da Clínica
  • Benção Das Instalações
  • Dra. Goreti Machado, Presidente Núcleo Braga
  • Arcebispo Primaz, Governador Civil, Presidentes
  • Visita De Diversos Núcleos Do País Ás Instalações
  • Dr. Goreti, e Outras Individualidades Da A.P.P.
  • Vice Presidente, Prof. Carolina - Um Marco Histórico
"Associação Portuguesa de Paramiloidose"
Rev.mo Sr., Arcebispo Primaz, Dr. Jorge Ortiga
Ex.mo Senhor Governador Civil, Dr. Pedro Vasconcelos
Ex.mo Senhor Vereador António Gouveia Neto, em representação da Câmara Municipal de Braga
Ex.mas Entidades Oficiais e Civil aqui presentes
Meus Senhores e minhas Senhoras

Estamos aqui rodeados de belos arranjos florais, de rostos alegres, fatos domingueiros, sorrisos nos lábios, num ambiente que irradia festa e alegria, e todos nós nos sentimos envolvidos por esse ambiente festivo e isto porque, este momento é um culminar de um sonho, que há muitos anos, nasceu em alguns corações de pessoas que faziam parte da direção do núcleo de Braga da Associação Portuguesa de Paramiloidose.

Esse sonho foi difícil de se tornar realidade e só foi possível graças à generosidade e à boa vontade de muito sócios, de muitos beneméritos e de entidades oficiais.

Em 1º lugar e de uma maneira particular, quero realçar o contributo que a Câmara Municipal de Braga tem dado a esta Associação, quer na cedência de instalações provisórias da sede, no complexo desportivo, quer na elaboração do projeto desta obra, quer na disponibilidade técnica para o acompanhamento da mesma. Aproveito este momento para manifestar o nosso apreço à Arquiteta Clara que se empenhou com toda a dedicação e carinho a esta causa.

Em 2º Lugar, permitam-me que, publicamente, e de uma maneira muito especial, testumunhe a nossa gratidão ao Sr. Joaquim Sá Machado, porque sem ele não estaríamos aqui hoje a pisar este chão e a inaugurar esta clínica tão importante para os nossos doentes de Paramiloidose. Desde o primeiro contato que remonta a dezembro de 1990, que tinha como objetivo adquirir este espaço, o Sr. Joaquim se mostrou completamente disponível para nos ajudar nesta obra, quer a nível de pagamento do imóvel, quer a nível de obras aqui realizadas. Obrigada Sr. Joaquim, nós não lhe podemos pagar o justo valor, mas Alguém se encarregará de o fazer, tenho a certeza, porque como diz o nosso povo "Deus não dorme, apenas descansa".

Aos "Lions de Braga" também o nosso sincero reconhecimento que sempre têm ajudado monetariamente a Associação Portuguesa de Paramiloidose e consequentemente esta obra.

Muito e muito obrigada a todas as empresas que de uma maneira ou de outra deram o seu contributo, como hoje podem verificar o vosso contributo foi muito valioso.

Acreditamos que esta clínica que hoje aqui inauguramos irá contribuir para um melhor bem-estar dos doentes da Paramiloidose e de todos aqueles que recorrem aos nossos serviços.

Pretendemos oferecer um serviço com qualidade porque nunca esqueceremos que somos uma Instituição Particular de Solidariedade Social, por isso a nossa placa comemorativa diz: "Aqui há Amor e Carinho. Todo o Homem é nosso Irmão".

Com certeza que, alguns dos aqui presentes se estão a interrogar, mas o que é "Paramiloidose?". E o que é a "Associação Portuguesa de Paramiloidose?".

Pois a paramiloidose é uma doença, popularmente designada por doença dos pezinhos, descoberta, descrita e designada por Corino de Andrade mercê de aturados estudos feitos entre 1939 e 1952.

De investigação em investigação, descobre-se a natureza química da amiloide e sua origem, situando as causas da PAF em erro genético: no cromossoma 18, um dia, um gene, passou a transmitir uma informação errada, pelo que, vários órgãos começaram a fabricar uma proteína diferente da normal. Esta substancia anormal, a amiloide, deposita-se em quase todos os tecidos do organismo, dando origem à Paramiloidose, com a degenerescência progressiva dos nervos. Metaforicamente, podemos dizer que esta doença atua "como uma árvore que, atingida no seu tronco, começa a secar pela parte mais afastada dos seus ramos".

Como tratamentos, lembramos a imonodepuração, da autoria do Professor Doutor Pinho e Costa, e os transplantes do fígado.

O grande número de famílias afetadas com a paramiloidose na Póvoa de Varzim e em Vila do Conde e vários estudos baseados em alguns factos históricos levam os investigadores a concluir que a mutação original possa ter ocorrido aí, nos primórdios da nossa nacionalidade.

Seria, depois, esse gene, levado pelos mareantes portugueses que integravam as tripulações dos Descobrimentos por terras longínquas. Assim aparecem portadores de paramiloidose, de tipo português, em terras do Brasil, Canadá e Japão, bem como na Suécia, Itália, Grécia, Chipre, Estados Unidos da América e Palma de Maiorca, provavelmente também por influência da Cruzadas do comércio e da emigração.

Em Portugal, a propagação faz-se ao longo da costa, seguindo as viagens dos pescadores, atingindo as praias piscatórias até Buarcos. Também a migração contribuiu para a sua propagação em cidades como Barcelos e Braga e em regiões como a Serra da Estrela.

A Associação Portuguesa de Paramiloidose, fundada em 1979, surge assim como um apoio aos doentes de Paramiloidose.

Entre os seus objetivos destaca a elaboração de um cadastro de pessoas afetadas pela paramiloidose, o contacto com os mesmos e a criação de condições de assistência.

Colabora na elaboração de legislação no âmbito da saúde, sensibiliza os serviços da saúde para a problemática e para as particularidades da doença, dá o seu apoio à investigação da doença.

A A.P.P. tem hoje, para além do núcleo de Braga, delegações em Barcelos, Figueira da Foz, Lisboa, Matosinhos, Póvoa/Vila do Conde e Unhais da Serra.

Tem, neste momento, cerca de 8000 associados, pertencendo de 2800 ao núcleo de Braga.

Depois desta breve referência à doença da "Paramiloidose" e à "Associação Portuguesa de Paramiloidose", e, antes de terminar a minha intervenção, quero recordar com saudade dois sócios já falecidos, que muito trabalharam e contribuíram para este projeto: o Sr. Gabriel e o Sr. João Flores Abreu, apesar da sua ausência física, o espírito dele está connosco.

E, agora, as minhas últimas palavras como Presidente da Direção do Núcleo de Braga, são de homenagem a duas grandes mulheres que aqui se encontram entre nós, que têm sido as grandes obreiras da A.P.P. nomeadamente do Núcleo de Braga, elas são o testemunho vivo de trabalho, de empenho e dedicação aos doentes e à obra da Associação - a D. Carolina e a D. Helena

Obrigada a todos pela vossa presença.

Dr. Maria Goreti Machado
Salvador was an always cheerful child ...
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